多家医院携手组建联盟助更多出生免疫缺陷患儿及早得诊治

原发性免疫缺陷病（PID），也叫出生免疫缺陷（IEI），是免疫组份缺陷导致机体免疫功能受损，易发生严重致死性感染、自身炎症、自身免疫、过敏等多种表现。误诊、漏诊是该疾病诊疗难题。   　　由复旦大学附属儿科医院临床免疫科牵头，8家单位25日共同发起成立“国家儿童医学暨临床研究中心IEI联盟”。   　　该联盟旨在通过搭建学术平台，加强国内外学术交流与合作，提高中国原发性免疫缺陷的诊疗和学术水平，改善原发性免疫缺陷患者预后，提高儿童健康水平。据悉，8家单位包括3家国家儿童医学中心，2家国家儿童健康与疾病临床研究中心等。   　　复旦大学附属儿科医院党委副书记、临床免疫科专家孙金峤教授强调，随着医学发展，基因检测以及干细胞移植等技术的成熟应用，越来越多原发性免疫缺陷病患儿可以获得早期诊断和有效治疗，有机会重返正常的健康生活。因此，及早发现原发性免疫缺陷病，及早诊断治疗可以大大提高治愈的机会，减少并发症。   　　联盟首任主席、复旦大学附属儿科医院临床免疫科主任王晓川教授当日对记者介绍，目前，非免疫专科医生和基层医生在免疫缺陷疾病相关诊断、治疗及疾病管理方面仍存在很多误区，从而导致不少原发性免疫缺陷病患儿被误诊、漏诊，导致延误病情而影响预后。   　　他指出，此外，大众对于原发性免疫缺陷病的认知也非常有限。提高临床医务工作者诊疗水平的同时普及公众对疾病的认识，有助于原发性免疫缺陷病的早期诊断、有效治疗及疾病管理。这位专家认为，该联盟的成立将有助于推动中国原发性免疫缺陷病专业的进一步发展，造福更多患者。   　　第9个全球原发性免疫缺陷病关爱周主题日活动同期举行。除联盟单位授牌外，主办方还举办了一系列专题研讨讲座，邀请国内相关领域顶尖专家，从原发性免疫缺陷病的历史、精准诊治、大数据及新发现等热点问题，展开深入的学术探讨和交流。   　　此外，主办方举办了患者关爱活动，为患儿提供体检及答疑，并组织患儿家庭前往广富林参观，放飞纸鸢祈福安康。